I Ciclo de palestras sobre doenças raras:
um relato de experiência
DOI:
https://doi.org/10.53843/bms.v8i11.457Palabras clave:
Doenças Raras, Promoção da Saúde, Saúde PúblicaResumen
INTRODUÇÃO: A Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras foi criada em 2014 para estabelecer o atendimento integral aos portadores de doenças raras. No entanto, a efetivação dessa política é dificultada pela grande desinformação sobre a temática em nível nacional, que afeta tanto médicos e estudantes quanto as próprias famílias desses indivíduos. Portanto, o objetivo deste relato é descrever as experiências proporcionadas pela criação de um ciclo de palestras sobre doenças raras que visava ampliar os conhecimentos da população em geral sobre o tema. RELATO: A ideia para o “I Ciclo de Palestras sobre Doenças Raras: uma abordagem acadêmica, social e humana” foi desenvolvida durante um processo de filiação de duas estudantes a um comitê local da IFMSA Brazil e, após o ingresso das idealizadoras, ocorreu a seleção de oito coordenadores para efetivá-la. As inscrições foram realizadas via Google Formulários e a divulgação via Instagram, WhatsApp e pelo programa televisivo “Manhã Total”. O evento foi realizado pelo YouTube, nos dias 21 e 22 de julho de 2022, obtendo mais de 1.400 visualizações. DISCUSSÃO: Observou-se grande satisfação dos ouvintes com as palestras, especialmente pela abertura dos palestrantes convidados para esclarecer dúvidas, tanto de estudantes quanto de pais que têm filhos portadores de doenças raras. Por meio da comparação das respostas colhidas entre o formulário de inscrição e os formulários de presença foi possível verificar um avanço do conhecimento sobre as doenças raras após as palestras. CONCLUSÃO: O ciclo de palestras cumpriu o seu objetivo de expandir o conhecimento da população acerca das doenças raras, fazendo-o de forma acessível, informativa e com espaço para esclarecimento de dúvidas até para pessoas que lidam com essas doenças cotidianamente. Logo, percebe-se a importância da promoção de atividades semelhantes a fim de popularizar o conhecimento acerca dessa temática tão relevante na sociedade.
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Brasil. Portaria nº 199 de 30 de janeiro de 2014 – Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília: Ministério da Saúde; 2014. 12 p.
Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal - INAME. O que é AME [Internet]. [citado 10 Out 2022]. Disponível em: https://iname.org.br/a-atrofia-muscular-espinhal/
Henrique MVFM. Doenças raras: percepção dos pais com relação às dificuldades do diagnóstico e tratamento [dissertação]. [Uberlândia (MG)]: Universidade Federal de Uberlândia; 2021. 29 p.
Luz GS, Silva MRS, DeMontigny F. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paulista de Enfermagem. 2015 Aug;28(5):395–400. DOI: https://doi.org/10.1590/1982-0194201500067
Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 510/2016 – Dispõe sobre a pesquisa em Ciências Humanas e Sociais. Brasília: Ministério da Saúde. 2016. 10 p.
Lima MAFD, Gilbert ACB, Horovitz DDG. Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras. Ciência & Saúde Coletiva. 2018 Oct;23(1):3247–56. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-812320182310.14762018
Noronha KVMS, Guedes GR, Turra CM, Andrade MV, Botega L, Nogueira D, et al. The COVID-19 pandemic in Brazil: analysis of supply and demand of hospital and ICU beds and mechanical ventilators under different scenarios. Cadernos de Saúde Pública. 2020;36(6). DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311x00115320
Aureliano WA. Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciência & Saúde Coletiva. 2018 Fev;23(1):369–80. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232018232.21832017
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